Salud

El Coronavirus reta a pacientes con enfermedades "raras"

viernes 16, octubre 2020 - 4:00 am

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Concretamente, cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes.

Este es el tema que reunió a más de 3000 profesionales de la salud de Centroamérica, el Caribe, Ecuador y Bolivia, así como a decenas de periodistas de toda la región, en el Summit Virtual de Enfermedades Raras organizado recientemente por Sanofi Genzyme.

En general, se estima que 80% de las enfermedades raras tienen origen genético. Sus manifestaciones comienzan tempranamente en la vida, calculándose que hasta en dos tercios de los pacientes los síntomas comienzan antes de los dos años, aunque pueden aparecer a lo largo de toda la vida.

publicidad

Según las estadísticas, más de la mitad de los pacientes afectados presenta durante su vida algún tipo de deficiencia motora, sensorial, intelectual, o dolor crónico reconocible hasta en el 20% de los afectados.

“Los pacientes con estas condiciones de salud suelen pasar por un largo período de pruebas, diagnósticos erróneos y consultas con diversos médicos especialistas antes de poner nombre a su patología.

Dado que la experiencia sobre cómo diagnosticar y tratar a estos pacientes es limitada, desde Sanofi creemos, que es muy importante que se promueva y se continúe con la investigación en esta área del conocimiento científico. Por esta razón, recientemente reunimos a los profesionales más experimentados, entre ellos, nefrólogos, neurólogos, pediatras, hematólogos, genetistas y fisiatras para compartir conocimiento científico desde la óptica de la inclusión de las enfermedades raras en la cobertura sanitaria universal”, indicó la Dra. Jordana Zalcman, Directora Médica de Sanofi Genzyme para la región Pacífico & Caribe.

Actualmente, los especialistas en enfermedades raras se enfrentan a un reto mayor: ayudar a los pacientes afectados a reducir el tiempo de diagnóstico para alcanzar, lo más pronto posible, un tratamiento que les permita una mejor calidad de vida. En tiempos de pandemia, se potencia el riesgo de contraer o de tener la COVID-19; de manera que se incrementan las dificultades de recibir atención o tratamiento para su enfermedad poco frecuente.

Te puede interesar: Día Mundial de las Enfermedades Raras ¿qué debes saber?

 

Durante el Summit Virtual de Enfermedades Raras de Sanofi, se profundizó en los retos de los pacientes, en la educación médica continua, en la gestión de las asociaciones de pacientes para hacer más visibles estas enfermedades, así como en los aspectos regulatorios para el uso de los productos biológicos y seguridad de los pacientes.

Es importante continuar haciendo énfasis en todos los países, en la necesidad de seguir investigando e invirtiendo en educación, que permita darle visibilidad a este tipo de enfermedades; así como del impacto que los tratamientos pueden tener en la calidad de vida de los pacientes.

Además: Enfermedades raras: la ataxia padecimiento que afecta la coordinación de movimientos



RECOMENDACIÓN DE LA REDACCIÓN

Daños que el COVID19 causa en el cerebro

  Está claro que los síntomas que presentan las personas que dan positivo a COVID19 no siempre …

MÁS INFORMACIÓN
¿Cómo deben actuar los pacientes con cáncer de seno ante la COVID-19?

Tenemos claro que la actual pandemia de COVID-19 ha incidido de manera negativa en los tratamientos …

MÁS INFORMACIÓN
¿Podemos contagiarnos de COVID19 a través de una relación sexual?

El COVID-19 no es una infección de transmisión sexual. Hasta el momento no hay evidencia de que …

MÁS INFORMACIÓN


Opina y Comenta

VIDASANA abre este espacio de opiniones para que se pueda debatir, construir ideas y fomentar la reflexión. Por eso, pedimos que se evite hacer uso de ataques ofensivos, que incluyan malas palabras, de lo contrario nos reservamos el derecho de publicación.

Recuerde que este es un medio que está para generar opinión constructiva.

Deja un comentario