Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia con el objetivo de concientizar a la población sobre la enfermedad y compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.
La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación, que se caracteriza por la persistencia de sangrados difíciles de controlar, ya sean espontáneos o posteriores a un trauma menor.
Se estima que en el mundo se presenta un caso de hemofilia por cada 10 mil nacimientos. Se trata de una condición que se diagnostica en la niñez y afecta principalmente a los hombres, aunque las mujeres portadoras también pueden presentar síntomas. En cerca del 70 % de los casos, se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres, lo que las convierte en portadoras del gen en su familia.
La sangre contiene muchas proteínas, llamadas factores de la coagulación, que ayudan a detener las hemorragias. Las personas con hemofilia no tienen o carecen de la cantidad suficiente de estas sustancias conocidas como “factores”.
Cuanto más baja sea la cantidad del factor, mayor será la probabilidad de que ocurra una hemorragia, lo cual puede llevar a serios problemas de salud.
Hay dos tipos de hemofilia: Las personas con bajos niveles de factor VIII tienen hemofilia A y las personas con bajos niveles de factor IX tienen hemofilia B. Cada tipo de hemofilia puede ser leve, moderado o severo, dependiendo de la cantidad de factor de coagulación faltante en la sangre de una persona.
Las personas con esta condición de salud, así como sus familiares y cuidadores, se ven expuestos a una serie de desafíos que pueden llegar a afectar su calidad de vida. Sin embargo, hoy los avances médicos y la atención integral con enfoque preventivo permiten que las personas con hemofilia lleven una vida plena.
La hemofilia se trata reemplazando el factor de coagulación faltante en la sangre, el factor VIII en el caso de la Hemofilia A y el factor IX en Hemofilia B. Se puede administrar de manera preventiva varias veces a la semana, para tratar de evitar las hemorragias espontáneas o como tratamiento ante un episodio de sangrado.
Este Día Mundial de la Hemofilia 2023, la Federación Mundial de la Hemofilia bajo el lema “Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial” hace el llamado a la acción para la comunidad de unirse a fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación.
Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida.
