El encuentro fue impulsado por AstraZeneca. Reunió a organizaciones de pacientes, expertos clínicos y especialistas en desarrollo organizacional de distintos países de Centroamérica. La iniciativa se desarrolló bajo el concepto "ConCiencia Adelante: conectando la región, transformando vidas".
Las organizaciones de pacientes desempeñan un papel cada vez más relevante en la construcción de sistemas de salud más humanos, colaborativos y sostenibles. Bajo esta visión, AstraZeneca desarrolló el II Encuentro Regional de Organizaciones de Pacientes "ConCiencia Adelante: conectando la región, transformando vidas", un espacio que reunió a representantes de diferentes países de Centroamérica para fortalecer capacidades, compartir experiencias y promover iniciativas de impacto regional.
El encuentro contó con la participación de organizaciones de pacientes, expertos clínicos y especialistas en desarrollo organizacional, quienes abordaron temas relacionados con avances científicos, liderazgo, comunicación estratégica e incidencia pública, en colaboración con el Tecnológico de Monterrey y médicos especialistas.
La unión como motor para transformar la experiencia del paciente
Durante el encuentro, Mariana Iglesias Arroyo, representante del Tecnológico de Monterrey (México), destacó que la atención integral de los pacientes requiere un trabajo coordinado entre gobiernos, profesionales de la salud, organizaciones civiles, hospitales, laboratorios y la industria farmacéutica.
"Se requiere de un esfuerzo en conjunto y de una sinergia efectiva que combine un trabajo interinstitucional entre gobiernos, pacientes, médicos, farmacéuticas, hospitales y laboratorios", explicó Iglesias Arroyo.
La especialista señaló que las asociaciones permiten que las personas recién diagnosticadas encuentren información confiable, acompañamiento emocional y ejemplos de otros pacientes que han logrado mantener una vida activa.
"Es aprender de la enfermedad, saber dónde se puede atender, cuáles son los tratamientos vigentes, qué puede esperar del diagnóstico y sentirse acompañado. En la Asociación también pueden encontrar personas que tienen el mismo padecimiento y ejemplos de cómo salir adelante", afirmó.
Avances científicos y enfermedades raras
El primer bloque del foro, denominado "Ciencia que acompaña, futuro que avanza", estuvo enfocado en los avances clínicos y las tendencias en áreas prioritarias como:
- Oncología.
- Salud pulmonar.
- Enfermedades raras.
- Medicina personalizada.
- Atención centrada en el paciente.
Durante las sesiones también se abordó la complejidad que representan las enfermedades raras debido a su difícil diagnóstico y al alto costo de sus tratamientos.
Entre las patologías mencionadas estuvieron:
- Fibromialgia.
- Lupus.
- Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Iglesias Arroyo explicó que estas enfermedades afectan a un porcentaje reducido de la población, lo que representa un desafío para los sistemas de salud y para el acceso a tratamientos.
"Las farmacéuticas que atienden estas enfermedades raras tienen tratamientos muy altos en costo. ¿Quién puede tener acceso? Solo la medicina pública", expresó.
Asociaciones de pacientes, clave para impulsar políticas públicas
Uno de los principales mensajes del encuentro fue la importancia de que las organizaciones de pacientes generen información organizada y confiable que permita incidir en las políticas públicas de salud.
Según Iglesias Arroyo, estas asociaciones pueden elaborar datos y estadísticas que respalden iniciativas de ley y faciliten que los gobiernos asignen recursos para atender las necesidades de las personas que viven con diferentes enfermedades.
"Si no existe una necesidad detectada o alguien que comunique que algo está pasando en la salud, allí es donde las Asociaciones de pacientes juegan un papel fundamental, poner ese foco, ponerlo en la vista pública", indicó la especialista.
Liderazgo para construir organizaciones más sostenibles
El segundo bloque del encuentro estuvo dedicado al fortalecimiento organizacional mediante una metodología desarrollada junto al Tecnológico de Monterrey, enfocada en liderazgo, comunicación estratégica, incidencia pública y formulación de proyectos.
Para Jorge Calderón, director de Asuntos Corporativos de AstraZeneca para Centroamérica y el Caribe, las organizaciones de pacientes se han convertido en actores esenciales dentro del ecosistema de salud.
"Hoy las organizaciones de pacientes son actores fundamentales dentro del ecosistema de salud. Su capacidad para visibilizar necesidades, impulsar conversaciones sobre acceso y brindar acompañamiento oportuno, las convierte en aliados estratégicos para construir sistemas más sostenibles, humanos y colaborativos", señaló Calderón.
Objetivos de la iniciativa
A través de ConCiencia Adelante, AstraZeneca busca fortalecer el ecosistema de pacientes en Centroamérica mediante:
- Mayor preparación técnica y estratégica de las organizaciones participantes.
- Desarrollo de proyectos con impacto social.
- Incremento de la participación en espacios de conversación pública y política sanitaria.
- Fortalecimiento de redes regionales de colaboración.
- Consolidación de organizaciones con mayor capacidad de incidencia en la transformación de los sistemas de salud de la región.
