En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la Fundación Salvadoreña para la Salud y Desarrollo Humano (FUSAL) se une junto a su fundación hermana Salvadoran American Humanitarian Foundation (SAHF) y su donante internacional Direct Relief, a la conmemoración de esta fecha, en el marco de un profundo compromiso con el apoyo y la atención de los pacientes que sufren enfermedades raras en El Salvador.

¿Cuándo se conmemora o celebra las enfermedades raras?

Cada 28 o 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que busca apoyar a muchas personas en El Salvador, haciendo conciencia sobre este tema tan importante en la actualidad.

El objetivo de esta fecha es crear conciencia sobre su existencia para mejorar el acceso a tratamientos oportunos y desarrollar redes de apoyo para los pacientes de escasos recursos y sus familiares.

¿A qué se le llama enfermedades raras?

Se les conoce como enfermedades huérfanas, ya que, al afectar a un pequeño número de la población, no existe mucha información o recursos para su tratamiento.

Esto genera desafíos a la población afectada, sus familias y a los sistemas de salud, entre los cuales están la dificultad de acceder a un diagnóstico, aceder a medicamentos y tratamiento especializado, potencial aislamiento, alta carga financiera y baja esperanza de vida.

Se estima que alrededor del mundo son 300 millones de personas quienes padecen alguna de estas condiciones de hemofilia y fibrosis quística.
Se calcula que son más de 6,000 enfermedades y que el 70% de ellas son genéticas.
Muchas de estas enfermedades se manifiestan desde el nacimiento, afectando distintos órganos del cuerpo, pero también pueden desarrollarse a lo largo de la vida.

¿Cuáles son las dos enfermedades que FUSAL apoya?

Entre las dos enfermedades más importantes a tratar en El Salvador son: la fibrosis quística y la hemofilia.

¿Qué es hemofilia y fibrosis quística?

La hemofilia: es una condición con la que nacen los pacientes que afectan a los hombres y a los niños, a través del cual su cuerpo no produce estos factores coagulantes que evitan que uno se desangre, si hay una herida, un golpe o una operación.

Fibrosis Quística: La Fibrosis Quística es una enfermedad genética que afecta la respiración, la absorción de nutrientes y la salud digestiva.

¿Cuáles son los síntomas a identificar?

En la hemofilia afecta la coagulación de la sangre y, por tanto, los vuelve vulnerables ante golpes, caídas o cualquier hemorragia en los pacientes.

Los pacientes que la padecen fibrosis quística presentan diversos padecimientos respiratorios, dificultad para absorber nutrientes de los alimentos y otros problemas digestivos, afectando su salud en general.

¿Cuántas personas lo padecen actualmente?

Se estima que aproximadamente el 10% de la población sufre de enfermedades raras, sin embargo, es importante destacar que estas personas sufren muchos obstáculos para ser atendidas de manera decente.

“FUSAL ha movilizado ha podido movilizar desde hace unos 6 de años atrás más de $34 millones de dólares en medicamento (factor 8), que es parte de un tratamiento importante para la población que sufre de hemofilia”, expresó, Karla Segovia, Directora Ejecutiva de FUSAL.

Uno de los obstáculos es la falta de diagnóstico y el escaso acceso a tratamientos e información para tratar la fibrosis quística y la hemofilia.

¿Con quienes se trabaja FUSAL para la movilización de medicamentos?

Desde hace 38 años FUSAL trabaja en la movilización de donativos e insumos médicos, en coordinación con las autoridades de salud y reguladores, para que se pueda cumplir con todas las medidas necesarias y así poder distribuirlo a pacientes en condiciones seguras.

“Este 29 de febrero nos sumamos a la conmemoración del día de las enfermedades raras, en un día curioso de año bisiesto, es por eso que desde el 2008 nos sumamos a apoyar a estos pacientes que enfrentan desafíos con la fibrosis quística. La mayoría de estas enfermedades son de origen genético, las personas ya nacen con esta condición que se manifiesta en los primeros años de vida”, Marcela Magaña, jefe de ayuda humanitaria de FUSAL.

¿Qué ha hecho FUSAL?

Solo en el último semestre del 2023 FUSAL distribuyó más de 20 mil viales para los pacientes, logrando cubrir al 100% de los afectados hemofilicos.

"Nosotros hemos logrado movilizar factor 8 y 9 que son los dos más comunes que la gente no produce y hemos podido proporcionar, ya que a través de su tratamiento, ya sea en el hospital Bloom o hospital Rosales ellos aprenden a como administrárselo", detalló Marcela Magaña.

También, FUSAL junto a Direct Relief y SAHF, se unieron para apoyar a salvadoreños que padecen fibrosis quística, y durante 2023, contribuyeron a que 75 pacientes con esta enfermedad tuvieran acceso a medicamentos para mejorar su calidad de vida, tales como: medicamento especializado, enzimas, suero y alimento fortificado, entre otros. Destaca entre estos donativos, un tratamiento innovador lo cual mejorará esperanza de vida en al menos 15 años.

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