Los niños reciben un tratamiento integral que combina atención médica y psicológica.

El VIH es una de las enfermedades más atroces de los últimos años. En el país, miles de personas son afectadas por ésta, incluyendo menores de edad. En las últimas dos décadas, más de 1,300 casos de VIH se han registrado en menores, pero, aunque algunos tuvieron desenlaces fatales, sí existe la posibilidad para estos niños de sobrevivir y tener una vida normal.

En El Salvador, las niñas y niños diagnosticados con VIH tienen la oportunidad de afrontar su enfermedad de la mejor manera y desarrollar una vida como la de cualquier otro niño gracias al Centro de Excelencia para Niños con Inmunodeficiencia (CENID) del Hospital Benjamín Bloom. Esta clínica, diseñada especialmente para el control de estos pacientes pediátricos, representa una luz de esperanza en sus vidas y las de sus familias.

Desde el año 2000, los pacientes pediátricos con VIH comenzaron a tener atención directa, con lo poco que se tenía y sabía en el país, pero con la conciencia de que se debía trabajar más para salvar la calidad de vida de estos menores. Fue así que el CENID se fundó el 1 de diciembre de 2004 como evolución de la Clínica de Atención para niños con Inmunodeficiencia; y con las condiciones mejoradas para dar un tratamiento integral a sus pacientes.

Los niños diagnosticados con VIH necesitan un tratamiento completo, más allá de lo físico, que les ayude a comprender su condición y afrontarla, siendo esta precisamente la misión del CENID, darles una mano y acompañarlos a lo largo de su desarrollo para que lleguen a ser personas activas y competitivas en la sociedad y que sepan controlar su enfermedad.

Un tratamiento multidisciplinario

Dr. Luis Guillermo Castaneda, director CENID.

El CENID se caracteriza por brindar un tratamiento especializado e integral que abarca no solo los problemas físicos de los menores, sino también las implicaciones psicológicas que representa crecer con esta enfermedad. Es decir, que se busca solventar sus necesidades físicas y fortalecer la salud del cuerpo, al mismo tiempo que se garantiza el fortalecimiento de su salud emocional y su bienestar por medio de atención psicológica, apoyo social y todo lo que necesitan para desarrollarse a través del tiempo.

El doctor Luis Guillermo Castaneda, director del CENID a lo largo de estos 10 años, asegura que sus pacientes tienen un concepto diferente del VIH que implica padecer la enfermedad, vivir con ella y crecer con ella lo cual se vuelve bastante difícil porque ellos no conocen otra realidad diferente a la enfermedad; eso es precisamente lo que implica tener un tratamiento más allá de lo físico, con el objetivo de ayudarles a entender su condición desde pequeños, llevarlos y acompañarlos a través de su desarrollo y enseñarles cómo lidiar con el duelo de perder personas cercanas a causa de la enfermedad. Por ello, es vital el soporte psicológico en estos casos.

“Cuando empezamos a solventar los efectos físicos del VIH a través del tratamiento antirretroviral de alta potencia vimos que la enfermedad era realmente controlable y pasó a un segundo plano. Lo que más prevalecía eran problemas emocionales. Más del 50% de estos niños son huérfanos: sus padres han fallecido a causa del virus y están al cuido de un familiar o institución. Muchos de ellos tienen que afrontar la difícil situación de ser huérfanos e infectados y de no criarse con sus padres”, expresa Castaneda.

Castaneda afirma también que una de las razones de ser del Centro, además de reducir la mortandad en estos niños, es formar individuos activos y competentes dentro de la sociedad, con la madurez y la fortaleza necesaria para tener una buena calidad de vida hasta cumplir sus 18 años de edad y poder ser trasladarlos a cualquiera de los 21 centros de atención para adultos con VIH con los que cuenta el país.

En cuanto a la atención física, el CENID es una clínica multidisciplinaria que brinda consulta pediátrica especializada en diferentes ramas. Sus pacientes gozan de consulta general, tratamientos odontológicos, atención nutricional y, lo más importante, el tratamiento farmacológico y terapia antirretroviral que es la combinación de medicamentos que ayuda a estos pacientes a controlar el virus y evitar su reduplicación en el organismo.

Según Castaneda, gracias a éste muchos de los niños empezaron a mejorar considerablemente, y se logró que la enfermedad pasara de ser mortal a una enfermedad crónica manejable, como otras (asma, diabetes, hipertensión). Además, gracias a estos medicamentos, el Centro pudo aumentar la sobrevida del padecimiento.

Logros de CENID en sus 10 años

CENID fue fundado el 1 de diciembre de 2004.

El CENID celebra estos 10 años con mucha satisfacción pues los resultados obtenidos a lo largo del tiempo son más que alentadores. Uno de los logros que más enorgullece al Centro es la reducción de la mortandad de niños con VIH en el país, pues antes de establecer y brindar su atención, el 33% de los pacientes pediátricos fallecía. Actualmente, un 0.5% de los niños no logra sobrevivir al virus y, aunque siempre es lamentable perder esas vidas, los médicos se sienten contentos de ver reducida la tasa fatal, pues hay años en los que no pierden a ningún paciente.

“La mortalidad actual se debe más que nada a los diagnósticos tardíos. Hay niños que pasan por alto los sistemas de tamizaje durante el embarazo o durante los primeros años de vida y se les detecta el virus ya muy avanzado, no se pueden rescatar”, comenta el director.

Las poblaciones iniciales del Centro eran niños muy pequeños o recién nacidos infectados por la transmisión del virus de la madre a su hijo y atendían muy pocos niños contagiados por el contacto sexual (adolescentes). Por ello, en esta primera década del CENID, sus médicos identifican otro logro importante y es el hecho de poder ver cómo muchos de los pacientes que iniciaron pequeñitos su tratamiento han crecido y se han desarrolla muy bien. “Ahora son una población adolescente formada en el Centro y generadora de opinión en la lucha contra el VIH, en su prevención. Fungen como replicadores de información y llegan a grupos de jóvenes a los que no tenemos acceso”, considera Castaneda.

El CENID también ha logrado grandes avances en cuanto a la prevención de la transmisión maternoinfantil del virus. Gracias a ello, la población de niños recién nacidos infectados es cada vez más pequeña.

Obstáculos superados

Los niños reciben atención especializada y tratamientos completos para contrarrestar la enfermedad.

El CENID es un centro de referencia para todo el país por ser el único centro de atención a niños con VIH. Es dependiente del sistema público de salud, por lo que está supeditado al movimiento provisional del Ministerio de Salud, viéndose afectado en ocasiones por los mismos problemas de éste, como epidemias, desabastecimiento, proveedores que no proporcionan medicamento, falta de reactivo para pruebas, etcétera. Sin embargo, su director asegura que son situaciones a las que afortunadamente se les va dando soluciones y se van solventando.

En cuanto a los tratamientos, el CENID, luego de 10 años, posee nuevos retos. Uno de ellos es que existen pacientes a los que tomar el medicamento que contrarresta el virus, en todos estos años, les ha generado efectos colaterales que podrían desencadenar en problemas del corazón, renales y colesterol alterado. Además, también hay adolescentes para quienes el tratamiento antirretroviral ya no es suficiente para controlar su enfermedad. Sin embargo, para cada una de esas complicaciones que se van presentando, las soluciones van surgiendo ya sea con terapias específicas, fármacos específicos o medicamentos con mayor potencia.

Más por hacer

CENID cuenta con una variedad de especialistas para suplir las necesidades de estos pacientes.

Haber trabajado bien durante esta primera década es motivo de inspiración y compromiso para el CENID. Actualmente, su población activa es de 400 niños aproximadamente, entre 11 y 13 años de edad en su mayoría, quienes representan una cantidad significativa de niños infectados con el virus. Por ello, el mayor sueño tanto de la institución como del país en general es que un día esa cifra de niños sea reducida a menos de la mitad, por no decir erradicada completamente.

Mientras eso pasa, CENID tiene el firme deseo de continuar dando vida y esperanza a estos niños, facultándolos a realizar cualquier actividad sin que sean riesgo para nadie y sin que nadie sea un riesgo para ellos. Esto gracias también al apoyo continuo que ofrecen otras instancias no gubernamentales, como la Fundación Inocencia, ONG dedicada exclusivamente al apoyo de niños con VIH, brindando ciertas asistencias que no puede suplir el sistema público de salud.

Si usted quiere conocer más sobre el CENID, visitar sus instalaciones o contribuir con este Centro puede llamar al teléfono 2226-8048.