Cuando una familia recibe un diagnóstico de enfermedad rara, el mundo parecería que se torna más difícil, pero a la vez, una sensación de alivio después de la incertidumbre da la fuerza suficiente para asimilarlo y ponerse en marcha para que el pequeño tenga la mejor calidad de vida posible.
Ese nombre que probablemente nunca antes habían escuchado los marcará para siempre y supondrá el inicio de una nueva vida que no era la que esperaban, pero que también puede ser muy satisfactoria. Entre esos nombre raros está el Síndrome de Wolf-Hirschhorn.
El Síndrome de Wolf-Hirschhorn es un trastorno del desarrollo que se caracteriza por un retraso en el crecimiento pre y posnatal, el cual genera algunos rasgos craneofaciales típicos. También presentan diferentes grados de retraso en el desarrollo psicomotor e intelectual. Se considera una patología rara que afecta mayormente a los individuos del sexo femenino.
En términos simples, hay una pérdida de material genético en esta región del cromosoma 4. Por ello, es conocida también como síndrome 4p o monosomía 4p.
