Salud

Fibrosis Quistíca: una enfermedad rara congénita e incurable

viernes 6, septiembre 2019 - 5:00 pm

"Tu respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar", Pacientes de la Fundación contra la FQ de El Salvador

El día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ) se celebra cada 8 de septiembre, con el objetivo de impulsar una campaña de concientización y difusión, para dar a conocer esta dura enfermedad.

La Fibrosis Quística es una enfermedad congénita hereditaria, no contagiosa, hasta el momento incurable, con la que algunos niños nacen. 

publicidad

Está caracterizada, por un defecto genético, que altera las glándulas que producen moco en los aparatos: respiratorio y digestivo, siendo éste espeso y pegajoso, que en lugar de lubricar, los obstruye y ocasiona su mal funcionamiento.  

Esta misteriosa enfermedad genética, es muchas veces difícil de identificar, porque los síntomas son parecidos a algunas enfermedades comunes en nuestro medio.  

Los síntomas más frecuentes de la fibrosis quística:

  • Infecciones respiratorias frecuentes. 
  • Bronco espasmos, silbilancias (silbidos como maullido de gato) 
  • Tos crónica. 
  • Bronquiectasias. Hemoptis (expectoración con sangrado)  
  • Dedos hipocráticos  (dedos en palillo de tambor) 
  • No aumento de peso, retraso en el crecimiento por mala absorción. Con frecuencia, los niños afectados tienen mucho apetito pero no aumentan de peso o crecen con lentitud. 
  • Materiales fecales con mal olor y abundantes  
  • Obstrucción intestinal llamado íleo meconial, en un recién nacido 
  • Diarrea crónica (restos de comida en la materia).
  • Sudoración muy salada.   

En países desarrollados la esperanza de vida para una persona con FQ ronda  los 40 años, en El Salvador es de alrededor de 15 años.

Fundación Contra La Fibrosis Quistica El Salvador -Hospital Bloom

En nuestro país existe una institución creada oficialmente en 1998, por padres de familia dispuestos a luchar por la vida de sus hijos y sobre todo dar a conocer que es dicha enfermedad.

También, se busca concientizar sobre lo difícil que es vivir con fibrosis quística, en un país en donde existen pocos especialistas y ningún apoyo gubernamental. 

La fundación contra la fibrosis quística tiene diferentes necesidades.

Actualmente atiende a más de 40 niños, quienes reciben tratamiento, pero sus medicamentos son de alto costo y la mayoría de ellos proviene de una familia de bajos recursos. 

Se estima que el tratamiento por paciente puede ir desde los $400 hasta más de $7,500 mensuales, dependiendo de su estado de salud.

Una vez más la fundación se une para apoyar la esperanza de los niños y sus familias, en conmemoración del #DíaMundialdelaFibrosisQuística este domingo 8 de septiembre en la plaza Salvador del Mundo desde las 9:00 a.m. 

El presidente de la fundación, Gilberto Barrera invitó a toda la población para que asisten y se solidaricen con los pacientes. 

“Queremos motivarte que asistas y puedas apoyarnos, conocernos y juntos nos unamos, gritemos y luchemos para que los pacientes con fq puedan tener un mejor tratamiento, que nos haga crecer más nuestras esperanzas y calidad de vida”, agregó Barrera. 

“LA FIBROSIS QUÍSTICA ES UNA ENFERMEDAD INVISIBLE QUE POR DENTRO TE DESTRUYE Y NI SIQUIERA TE DAS CUENTA”

Mayor información sobre la Fundación Contra La Fibrosis Quistica El Salvador -Hospital Bloom

Correo: fibrosisquisticahospitalbloom@gmail.com

Teléfono: 7670-9835



RECOMENDACIÓN DE LA REDACCIÓN

Fibrosis Quistíca, conoce sobre esta enfermedad congénita incurable

El día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ) se celebra cada 8 de septiembre, con el …

MÁS INFORMACIÓN


Opina y Comenta

VIDASANA abre este espacio de opiniones para que se pueda debatir, construir ideas y fomentar la reflexión. Por eso, pedimos que se evite hacer uso de ataques ofensivos, que incluyan malas palabras, de lo contrario nos reservamos el derecho de publicación.

Recuerde que este es un medio que está para generar opinión constructiva.

Deja un comentario