Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a cinco de cada 10,000 personas.
Se trata de males crónicos graves, en muchas ocasiones con elevado peligro de muerte, y pueden manifestarse en el nacimiento, durante la infancia o ya en la edad adulta.
Las Enfermedades Raras (ER) son aquellas patologías de baja prevalencia, de alta gravedad y de curso crónico debilitante.
Estas enfermedades tienen características particulares más allá del pequeño número de pacientes afectados:
- Son sufridas por los pacientes desde la infancia
- Afectan múltiples sistemas y órganos
- Son severamente discapacitantes
- Reducen en gran medida la esperanza de vida
- Perjudican las capacidades físicas y mentales
Muchas de estas enfermedades son genéticas, lo que significa que más de un miembro de una familia puede estar afectado.
¿Qué se considera una enfermedad rara?
Se trata de una enfermedad que afecta a un pequeño número global de personas. En Europa, por ejemplo, es considerada 'enfermedad rara' aquella que perjudica a 1 de cada 2,000 personas.
El diagnóstico correcto y oportuno es el principal reto para que los pacientes con enfermedades raras no pasen hasta dos décadas buscando una respuesta a sus problemas de salud, reveló a Efe un especialista.
El doctor Edwin Steven Vargas, jefe de la Clínica de Enfermedades Neuromusculares del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez de la Ciudad de México, aseguró a Efe que es responsabilidad del médico sospechar si su paciente está ante una enfermedad rara y comprobarla.
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El enfermo "puede tardar una o hasta dos décadas para establecer el diagnóstico, en estos años el paciente ha ido a diferentes sistemas de salud, pero no han tenido capacidad para establecérselo", dijo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Muchas celebridades luchan contra una enfermedad rara y han sido portavoces de la causa, algunas de ellas son:
Lady Gaga: Padece fibromialgia(la enfermedad más buscada durante 2018).
Selena: La cantante padece lupus.
Pamela Anderson: padece Hepatitis C.
Michael J. Fox: sufre Parkinson (uno de los transtornos neurológicos más comunes) actor de Volver al futuro, fue diagnosticado a temprana edad.
Daniel Radcliffe: el actor de Harry Potter padece Dispraxia conocida como la enfermedad del niño torpe.
