"Tu respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar", Pacientes de la Fundación contra la FQ de El Salvador
El día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ) se celebra cada 8 de septiembre, con el objetivo de impulsar una campaña de concientización y difusión, para dar a conocer esta dura enfermedad.
La Fibrosis Quística es una enfermedad congénita hereditaria, no contagiosa, hasta el momento incurable, con la que algunos niños nacen.
Está caracterizada, por un defecto genético, que altera las glándulas que producen moco en los aparatos: respiratorio y digestivo, siendo éste espeso y pegajoso, que en lugar de lubricar, los obstruye y ocasiona su mal funcionamiento.
Esta misteriosa enfermedad genética, es muchas veces difícil de identificar, porque los síntomas son parecidos a algunas enfermedades comunes en nuestro medio.
Los síntomas más frecuentes de la fibrosis quística:
- Infecciones respiratorias frecuentes.
- Bronco espasmos, silbilancias (silbidos como maullido de gato)
- Tos crónica.
- Bronquiectasias. Hemoptis (expectoración con sangrado)
- Dedos hipocráticos (dedos en palillo de tambor)
- No aumento de peso, retraso en el crecimiento por mala absorción. Con frecuencia, los niños afectados tienen mucho apetito pero no aumentan de peso o crecen con lentitud.
- Materiales fecales con mal olor y abundantes
- Obstrucción intestinal llamado íleo meconial, en un recién nacido
- Diarrea crónica (restos de comida en la materia).
- Sudoración muy salada.
En países desarrollados la esperanza de vida para una persona con FQ ronda los 40 años, en El Salvador es de alrededor de 15 años.
Fundación Contra La Fibrosis Quistica El Salvador -Hospital Bloom
En nuestro país existe una institución creada oficialmente en 1998, por padres de familia dispuestos a luchar por la vida de sus hijos y sobre todo dar a conocer que es dicha enfermedad.
También, se busca concientizar sobre lo difícil que es vivir con fibrosis quística, en un país en donde existen pocos especialistas y ningún apoyo gubernamental.
La fundación contra la fibrosis quística tiene diferentes necesidades.
Actualmente atiende a más de 40 niños, quienes reciben tratamiento, pero sus medicamentos son de alto costo y la mayoría de ellos proviene de una familia de bajos recursos.
Se estima que el tratamiento por paciente puede ir desde los $400 hasta más de $7,500 mensuales, dependiendo de su estado de salud.
Este año, con el lema #pongamoslafqdemoda la fundación invita a celebrar junto a ellos el #díamundialdelafibrosisquística este domingo 9 de septiembre.
"Es necesario que todos hablemos, preguntemos y no tengamos miedo de decir que es la Fibrosis Quística", expresó Gilberto Barrera, presidente de la fundación.
El evento se realizará en la Plaza Divino Salvador del Mundo, a partir de las 9 a.m. y se hará un homenaje a todos los ángeles que luchan contra esta enfermedad, donde se van a elevar globos verdes y blancos.
“Queremos motivarte que asistas y puedas apoyarnos, conocernos y juntos nos unamos, gritemos y luchemos para que los pacientes con fq puedan tener un mejor tratamiento, que nos haga crecer más nuestras esperanzas y calidad de vida”, agregó Barrera.
Mayor información sobre la Fundación Contra La Fibrosis Quistica El Salvador -Hospital Bloom
Correo: fibrosisquisticahospitalbloom@gmail.com
Teléfono: 7670-9835
